Qui sommes nous ?

L’association Trisomie 21 Moselle a été créée en 1987 à l’initiative de parents d’enfants porteurs d’une trisomie 21 et de professionnels. Du nom initial de « APET 21 » (Association de Parents d’Enfants Trisomiques 21), l’association a choisi le nom de Trisomie 21 Moselle en 2011.

Elle est membre de la fédération Trisomie 21 France.

Elle est composée de parents, de professionnels et de personnes ayant une trisomie 21.

Suite à l’assemblée générale du 17 mars 2017, la composition du bureau est la suivante :

Président : Hervé Babitch

Vice Président : Hubert Richert

Vice Président : Bernard Beineix

Vice Présidente : Laure Friderich

Trésorière : Muriel Richert

Secrétaire : Odile Wagner

Coordonnées de l’association :

Trisomie 21 Moselle
6 rue des Nonnetiers
57070 METZ

téléphone : +33 7 61 51 21 57

mail : contact@trisomie21-moselle.fr

 

Les valeurs de l’association

  •  la conviction que toute personne porteuse de trisomie 21 peut apprendre et acquérir des compétences comme tout un chacun,
  • la volonté de convaincre afin de bousculer l’ordre établi en proposant des solutions innovantes,
  • la volonté de participer à l’évolution du cadre législatif et aux travaux de recherche relatifs au handicap.

Les principaux  objectifs de l’association

  • développer les compétences des personnes porteuses d’une trisomie 21 grâce à un accompagnement individualisé et dans le respect de la personne,
  • leur permettre d’obtenir une meilleure qualité de vie, d’accéder à leur autonomie,
  • faire évoluer leur image, garantir leurs droits et ceux de leurs familles, s’insérer socialement,
  • engager et accompagner les parents et les professionnels dans l’innovation éducative et les avancées médico-sociales.

Les actions prioritaires de l’association  

L’association

  • aide les familles, les accueille, les écoute, répond à leurs interrogations et les accompagne dans leurs démarches…
  • travaille en réseau avec d’autres associations départementales, régionales et la fédération ; elle participe aux travaux de la MDPH, de l’ARS, de la CAF…
  • anime une vie associative par l’organisation d’activités sportives, culturelles…, par la communication autour de la trisomie (organisation de colloques, de conférences, gestion du site internet …)
  • assure des interventions dans les formations des secteurs médicaux et éducatifs (éducation nationale, Institut Régional des Travailleurs Sociaux,…)
  • participe à la recherche : elle accompagne et témoigne lors de travaux d’étudiants en psychologie, en travail social, en sport adapté, en orthophonie… ainsi qu’aux travaux du comité scientifique de la fédération.

L’autodétermination et l’autoreprésentation sont les nouveaux axes de travail de nos associations. Ils représentent la suite logique du travail sur l’autonomie. Ces deux principes tendent à permettre à toute personne de faire ses propres choix en lui donnant le droit fondamental à disposer d’elle-même et de lui permettre de se représenter et de communiquer au nom des personnes avec une trisomie.

Notre ambition est, in fine, d’offrir à la personne avec une trisomie 21 un accès effectif à la citoyenneté.

Au regard des principes d’autodétermination et de triple partenariat personnes-parents-professionnels, l’association s’interroge sur les questions du devenir de la personne, de ses choix et de ceux de sa famille, de la prise en compte des besoins de chaque partenaire.

Nos actions en vue d’une meilleure intégration

Pour atteindre une intégration la plus complète de la personne, Trisomie 21 Moselle s’est fixé des objectifs spécifiques :

  • rassembler toutes personnes concernées par la trisomie 21
  • garantir la participation des personnes avec trisomie 21 à la vie de l’association
  • étudier, élaborer et mettre en place des projets visant l’autonomie, l’inclusion, la participation sociale et l’auto-détermination des enfants, adolescents et adultes avec une trisomie 21 ou dans une autre situation de handicap
  • agir pour rendre l’environnement accessible et la société inclusive
  • garantir le respect du projet de vie de la personne avec une trisomie 21
  • faire connaître et respecter les personnes avec un handicap et de défendre leurs intérêts matériels et moraux
  • faire reconnaître les besoins de ces personnes dans le domaine de la santé
  • assurer des actions de formation initiale continue et supérieure
  • créer et gérer tous les moyens et activités, notamment les établissements et services sociaux et médico-sociaux, pouvant permettre le développement des capacités, de l’autonomie et de la participation sociale des personnes en situation de handicap
  • développer et soutenir l’étude, la recherche concernant les personnes avec une trisomie 21 et les situations de handicap 

Ces objectifs impliquent des actions particulières 

  • La représentation politique

Trisomie 21 Moselle assure la représentation des personnes avec trisomie 21 et de

leurs parents. Elle mobilise les décideurs pour que les solutions de droit commun soient accessibles. Elle participe aux travaux de plusieurs institutions et associations :

  • au niveau national : Trisomie 21 Moselle participe aux travaux menés par Trisomie 21 France sur différents projets
  • au niveau local :  Trisomie 21 Moselle participe aux travaux du collectif associatif handicap de la Moselle, aux rencontres trimestrielles initiées par la MDPH et représente les familles en CDAPH.
  • L’information et l’accueil

Trisomie 21 Moselle tient une permanence associative à la MDPH afin d’aider et d’informer les familles, les personnes porteuses d’un handicap qui le souhaitent, sur différents thèmes (projet de vie, demandes d’aides et d’informations diverses, etc.) et participe à la CDAPH.

Elle aide et conseille également les familles qui en font la demande dans différents domaines :

  • scolarisation : suivi des dossiers, aide et accompagnement des familles dans leurs démarches ;
  • formation professionnelle des jeunes adultes ;
  • suivi du travail et maintien dans l’emploi en milieu ordinaire ou en ESAT.

Afin d’enrichir la connaissance de ses adhérents sur la trisomie 21 (santé, scolarité, emploi fratrie), l’association a constitué un centre de documentation qu’elle alimente régulièrement.

  • Les actions de sensibilisation au handicap

Trisomie 21 Moselle intervient dans les formations des secteurs médicaux et éducatifs (Education nationale, Institut régional des travailleurs sociaux, etc.), de loisirs (Centre régional de formation professionnelle de l’UFCV, etc.) et du comité d’éthique St André (Réflexion sur le bien-fondé de l’intégration en milieu ordinaire, conséquences du dépistage de trisomie 21 …).

L’association participe également à la journée nationale de la Trisomie 21 dont l’objectif est de contribuer au changement de regard sur le handicap.

  • Les animations et loisirs

L’association organise régulièrement des journées ou week-ends sportifs ou culturels pour les familles adhérentes, des sorties pour adolescents et jeunes adultes

Pour les personnes avec une trisomie, des activités sportives en milieu ordinaire sont proposées, dont le trampoline (partenariat avec l’UA2M (Union acrobatique de Metz Moselle).

Actions et projets dans le cadre de l’insertion sociale et professionnelle 

  • Soutenir l’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap mental

Depuis une trentaine d’années, les associations Trisomie 21 accompagnent les personnes déficientes intellectuelles vers l’insertion professionnelle, favorisant ainsi leur accès au milieu ordinaire de travail. Les particularités cognitives de ce public les ont conduites à construire des modalités d’accompagnement spécifiques et des moyens de compensation adaptés.

L’association Trisomie 21 Moselle a largement participé à la création et à la mise en place du Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (S.E.S.S.D.) du Graouilly en 1991. Structure de soins destinée à prendre en charge 22 enfants ou adolescents porteurs de trisomie 21 ou d’une autre affection génétique, de la naissance à 20 ans, le SESSD est géré par l’Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement Public de la Moselle.

Les enfants bénéficient d’une prise en charge du service pour une durée déterminée, qui est notifiée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées après demande de la famille.

Depuis quelques années, les besoins des familles ont évolué : les adolescents et les jeunes adultes atteignent des niveaux de scolarisation et de compétences plus élevés et le souhait de travailler en milieu ordinaire devient plus fréquent.

Afin de répondre à cette demande croissante, le SESSD envisage de faire évoluer son offre de service en proposant un nouveau service à la personne : l’accompagnement de la personne vers l’emploi : de la construction de son parcours professionnel jusqu’à la pérennisation de son insertion en milieu ordinaire de travail.

Rôle de Trisomie 21 Moselle :

Depuis la création du SESSD en 1991, l’association est partenaire du service de soins et participe au CVS (Conseil de la Vie Sociale).

L’association, par l’intermédiaire de sa fédération Trisomie 21 France, souhaite apporter son expertise pour la concrétisation de ce nouveau projet ; elle a organisé en janvier 2016 une première formation aux  professionnels du SESSD afin de les outiller sur l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles en milieu ordinaire de travail (sensibilisation de l’environnement, formation de tuteurs, etc.).

D’autres actions seront organisées conjointement entre les deux structures.

  • Projet de logements : habitats privatifs adaptés au manque d’autonomie

Au-delà de son acception ordinaire (se loger, résider à telle adresse ou dans tel quartier), «habiter» renvoie au rapport que chacun d’entre nous entretient avec les lieux de son existence. En ce sens, une habitation confortable et un habitat plaisant constituent des atouts nécessaires pour habiter, c’est-à-dire pour « être » dans le monde qui nous environne.

Le «chez soi» est cet espace à travers lequel, et plus que nulle part ailleurs, on peut devenir soi, à partir duquel on peut revenir à soi. Le chez soi est ce lieu dans lequel on habite dans l’intimité avec soi-même…

Pour favoriser la qualité de « l’Habiter » des personnes, Trisomie 21 Moselle réfléchit à trois dimensions :

  • les logements
  • l’intégration dans la Cité
  • les compensations humaines et techniques

Les logements :

Produire un habitat confortable et plaisant passe par la réalisation de logements qui doivent être :

  • accessibles : en plus des normes d’accessibilité obligatoires liées à la construction, nous veillerons à ce que les logements soient réellement fonctionnels quelles que soient les difficultés de mobilité des occupants.
  • adaptés, c’est à dire répondant aux besoins des occupants afin qu’ils réalisent le plus aisément possible les activités essentielles de leur vie quotidienne (prendre ses repas, se laver…). La disposition et les équipements devront être conçus en conséquence.

L’intégration dans la Cité : Vivre comme tout un chacun

Les personnes en manque d’autonomie possèdent un environnement souvent localisé autour de leur logement. Le quartier est parfois même réduit à la rue, voire à la résidence. C’est alors la qualité du lieu où l’on habite (cet ensemble que constituent le logement, la résidence, la rue, le quartier…) qui peut conforter la qualité d’une vie.

Cette qualité est liée à la possibilité de pouvoir s’y promener, y entretenir des relations de voisinage, y effectuer des achats y exercer des activités culturelles, associatives… Un habitat confortable et plaisant doit donc aussi pouvoir être intégré dans un espace urbain où les qualités d’accessibilité et d’aisance de mobilité sont prépondérantes, comme peut l’être la richesse de l’environnement en services, commerces et autres activités sociales… Cet espace n’est pas seulement « technique », il est aussi humain. Il doit pouvoir permettre qu’y cohabitent des personnes en manque d’autonomie et d’autres qui ne le sont pas afin de créer des circonstances où vont se croiser des voisins dont la liberté sera la seule condition de la nature des relations qu’ils décideront d’entreprendre.

Les compensations techniques et humaines : Vivre avec la plus grande autonomie possible

La qualité du lieu où l’on habite est une condition nécessaire pour rendre la vie vivable, mais elle n’est pas suffisante.

L’habitat devra intégrer des compensations techniques et humaines lesquelles, avec la qualité du lieu où l’on habite, contribuent à rendre la vie vivable et digne. Des compensations techniques pourraient être intégrées dans les logements et dans les parties communes. Enfin, l’organisation d’aides humaines à mettre en place  afin de faciliter l’accès à l’autonomie des personnes avec une trisomie 21 dans toutes les tâches de la vie (hygiène, santé, préparation des repas, ménage …) constitue également une réflexion approfondie dans le cadre de ce projet.

Trisomie 21 Moselle a, en 2016, fait appel à une entreprise privée qui a établi une étude de besoins, laquelle devrait être complétée par une étude de faisabilité.  Ces initiatives préalables à la mise en œuvre réelle d’un projet de logements nécessitent des investissements importants pour notre association.

05/11/2016

[i] MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

ARS : Agence Régionale de Santé

CAF : Caisse d’Allocations Familiales

ESAT : Etablissement de Services et d’Aides par le Travail

CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées