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Pour la journée mondiale de la Trisomie, le 21 mars 2019.

A toutes les personnes qui ne savent pas, qui vivent dans l’ignorance, qui jugent sans connaitre la vérité, sans la vivre au quotidien, je vais vous parler de la trisomie. J’ai déjà fait face à des personnes intolérantes, attitude totalement injustifiée, et je pense que cela est dû au manque de connaissances ; ainsi, l’ignorance peut parfois nous mener à l’intolérance.

Mon frère, Corentin, a 5 ans de plus que moi, il est trisomique. J’ai eu la chance de grandir avec lui, je n’ai pas eu les mêmes problèmes que lui. Tout le monde est différent, c’est une force ; on va tous faire des métiers différents, des études différentes, on a des loisirs différents, et on a besoin de toutes ces différences. L’année dernière, mon frère a eu un CAP, avec les meilleures notes de sa classe, il était en cursus normal, avec des personnes sans handicap et sans difficulté particulière. Il est capable de faire mieux que d’autres, peut-être mieux que vous. Cela vous étonne ? Ça ne devrait pas ; c’est juste la société qui vous a dit que leurs capacités étaient inférieures. La vérité est différente. Avec la volonté, on arrive là où on veut, même si on vous dit que c’est impossible, Corentin l’a prouvé ! Il suffit de se battre ; j’incite tout le monde à se battre ; tout le monde a quelque chose à défendre, a un combat qu’il considère perdu d’avance. Mes parents ont décidé de se battre, malgré les pleurs, ils n’ont pas écouté la société qui leur disait que leur fils ne pourrait pas suivre un cursus normal, qu’il ne pourrait pas réussir ; ils n’ont pas écouté ces personnes, les personnes comme toi, l’Intolérant. Se battre, c’est ce qui permet de trouver sa place, dans la société, dans sa famille, dans sa vie.

Mais la société peut t’empêcher de gagner ces combats. En effet, c’est le cas d’Adrien. A l’âge de vingt-et-un ans, encore jeune, plein de vie, il faisait du sport en compétition, il gagnait toujours, haut la main, sa famille le soutenait, ils étaient fiers. Il avait accompli quelque chose, il s’était déjà battu avant, battu contre des personnes intolérantes à la trisomie ; face à elles, il est passé à côté, il n’avait pas besoin de se préoccuper de ce genre de personnes. Un jour, pendant un entrainement, il s’est essoufflé très vite, personne n’a compris. Les analyses ont montré un souffle au cœur et des problèmes pulmonaires. C’est un choc, mais il est fort. Il va essayer de continuer… Malheureusement cela est impossible, il ne peut plus. Plus de compétition, plus de championnat, plus rien. Après ça, tout s’enchaîne. Ils vont trouver un Cancer qui va très vite se généraliser. Il ne peut presque plus marcher. Déjà finie la vie d’avant, complètement transformée : toutes ses journées se passent à l’hôpital, les regards de fierté se sont transformés en regards de pitié. Un jour, un médecin va entrer dans sa chambre, et va parler à ses parents ; il ne va pas comprendre tout de suite, mais très vite il va comprendre que ce médecin va le prendre pour un demeuré, comme dans ses cauchemars. Il va expliquer aux parents que c’est bientôt la fin, que Adrien est arrivé en phase terminale, que bientôt ils n’auront plus d’enfant. Tout ça devant Adrien qui n’est pas sensé comprendre ce qui se passe ; « il est trisomique, il ne comprend rien ». C’était très dur, trop dur. Quelques mois après, il nous a quittés.

Au début, comme à la fin de ta maladie, ils t’ont traité différemment. Parce que tu es différent, handicapé, tu n’avais pas le droit aux mêmes soins que le reste du monde, ils considèrent que tu es inutile pour la société, pas besoin de te soigner, de toute façon tu ne sers à rien, personne ne doit t’aimer, personne ne peut te soutenir, tu es trisomique.

La vie ne lui a pas été autorisé, pourtant, il travaillait bien plus que d’autres, il était bien plus utile, il était bien plus aimé que certaines personnes.

Ne sous-estimez pas les trisomiques.

En hommage à Adrien, décédé le 2 février 2019

SCHUCK Rozenn